SEMANA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

SEMANA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
"Una semana ÚNICA para millones de personas UNICAS" 21 al 27 de octubre del 2006
Se vá a celebrar próximamente la "semana de las enfermedades raras" en ella se vá a llevar a cabo diversas actividades en distintos puntos de España como Madrid, Sevilla, Alicante, Badajoz y Barcelona,va dirigida a la sociedad española, a los representantes políticos(nacional y autonómicos), medios de comunicación, asociaciones de afectados y familiares y afectados individuales, profesionales sociales y sanitarios interesados en las enfermedades raras, y a la industría farmaceutica,en éstas jornadas ván a participar más de 100 asociaciones,entre ellas la nuestra.
Estas jornadas van a ser las primeras en celebrarse en nuestro país y FEDER y la Fundación FEDER de investigación de las enfermedades raras desarrollarán una campaña de concienciación para que la sociedad se dé cuenta al grave problema de salud pública a los que se enfrentan los afectados y sus familias.
Se van a realizar actividades cómo ruedas de prensa,stands informativos(allí estaremos nosotros),mesas redondas,exposiciones,acto en el senado,exposicion "1000 retos 1000 ilusiones" en el cual también participamos,y numerosos actos más.
En ésta jornada estarán presentes tanto las asociaciones, como pacientes, senadores de todos los partidos políticos, profesionales sanitarios, la administración, periodistas,la comunidad cientifica,y su misión es aumentar la visibilidad de la situación a la que se enfrentan los pacientes con el propósito de despertar la solidaridad en la lucha contra estas enfermedades.
Nuestra asociación principalmente estará presente en la Feria de Asociaciones, organizada por el ayuntamiento de Madrid y co organizada por FEDER, se celebrará el 21 y 22 de octubre en Madrid y en ella habrá mesas redondas, talleres, exposiciones y abarcará a unos 4000 visitantes y unos 800 profesionales.
Desde aquí agradecemos a FEDER por el acogimiento que hemos recibido y por haber contado con nosotros para la participación de nuestra asociación en la semana de las enfermedades raras.
Para más info: http://www.enfermedades-raras.org