14.3.07

Necesitamos ayuda para éste bebé!!!!

Dentro de pocas semanas viajará a España este bebé para poder ser operado con urgencia!!!

Tiene un mes de vida y sufre de craneosinostosis coronal, y necesita cuanto antes la operación.
A pesar de su corta edad su estado es muy severo, se le ha deformado la orbita del ojo, tabique nasal e incluso el maxilar y tiene que ser operado cuanto antes ya que si no se opera puede ocasionarle daños visuales e incluso cerebrales, dada la rapidez con la que se está produciendo la malformación.

Por eso pedimos colaboraciones económicas de todo aquel que pueda hacerlo, el niño será operado el mes próximo en España y se alojará en Pastriz junto con su madre, en casa de la presidenta de la asociación, hasta que el niño se recupere y puedan volver a su país.

Dada la situación delicada de la madre y el niño queremos ayudarles económicamente para poder llevarlo a cabo y sin vuestra ayuda no será posible.

Por eso la asociación ha abierto una cuenta bancaria para poder recaudar fondos para poder ayudar a éste pequeño ya que corre riesgo su salud y su vida si no se opera cuanto antes.

Dejamos a disposición de todo el mundo la cuenta bancaria de la recogida de fondos, esperamos que ayuden a éste bebé .

Ibercaja: 2085-0363-17-0330063104

Próximamente se irá dando información de cómo se estará produciendo todo lo relacionado con éste niño, esperamos recoger el dinero necesario y poder daros una buena noticia pronto, explicaremos más detalladamente su caso y podréis ver la evolución del mismo.

8.3.07

La CHA nos ayuda!!!


Después de la reunión que tuvimos con la Chunta Aragonesista
y de que ésta analizara la documentación que les entregamos, han presentado 4 preguntas parlamentarias, dos en las Cortes de Aragón, dirigidas a la Consejera de Salud y dos en el Congreso de los Diputados, dirigidas al Ministerio de Sanidad, que básicamente inciden en la necesidad de instaurar protocolos sanitarios claros de prevención, diagnóstico y tratamiento, así como sobre si tienen intención de costear los gastos de tratamientos ortopédicos con cargo a la seguridad social.
Desde aquí les agradecemos que lo hayan hecho y ahora estamos a la espera de la contestación de la Consejera y del Ministerio de Sanidad, que por cierto nos han avisado de que puede tardar bastante el proceso, pero lo más importante es que está hecho.
Dejamos a disposición de todos las cartas presentadas por parte de la CHA para todo aquel que las desee leer:

Hemos salido en el Periodico de Aragón y en el Heraldo!!





Hemos salido en ambos sitios, eso sí, quiero agradecer al Periódico de Aragón por habernos dedicado casi una página entera!!, os pongo los links por si los queréis ver:
Y si queréis ver la noticia del periodico de Aragón en versión digital lo podréis hacer en:

7-03-2007 Rueda de Prensa!!!


Ayer realizamos nuestra primera rueda de prensa con el motivo de la presentación de la Asociación y para dar a conocer lo que estamos haciendo en éstos momentos.
Allí asistieron varios periodistas, estuvieron del El Periodico de Aragón, El Heraldo de Aragón, Localia TV, Aragón Televisión, Aragónpress..y asu vez también asistimos a Ondacero, participamos en Radio Zaragoza y en una entrevista en Popular TV.

Aquí dejamos un video donde se podrán ver unos segundos de las imagenes de la sala de conferencias donde la hizimos y también lo que salió emitido en Localia y en Popular tv,sentimos mucho que la calidad de imagen no séa muy buena, pero les puede servir para observar algunos de los reportajes que se emitieron.
Esperemos que ésto ayude para dar a conocer lo que es la Plagiocefalia, su prevención, tratamiento, y de la lucha que estamos llevando entre manos, tanto a nivel sanitario como político.


Solicitado comparecencia ante la Comisión de Peticiones y Derechos Humanos


Hemos pedido comparecencia ante la Comisión de Peticiones y Derechos Humanos para poder presentar la petición que hacemos y entregarla en persona a todos los partidos políticos a la vez, además de al Presidente de dicha comisión.

Solo queda éste mes para que acabe la legislatura, y para que se haga ya algo de inmediato tendrán que darnos cita en éstos días, por que si no lo hace habrá que esperar a la siguiente legislatura, y eso lo único que haría es retrasar todo el proceso.

Así que a traves de los medios de comunicación intentaremos hacer presión para que nos den cita y nos escuchen cuanto antes.
Os paso el link donde podréis ver copia del original de la petición de comparecencia que hemos hecho:

Pedido cita con la Consejera de Sanidad de Aragón


Hace varios días se entrego escrito para convocar una entrevista con Luisa María Noeno Ceamanos, Consejera de Sanidad y Consumo de Aragón.

Ahora estamos a la espera de que nos citen, y así poder exponerle todo el problema que hay actualmente con la Plagiocefalia, cuando tengamos noticias os las haremos llegar.

Reuniones con Partidos Politicos de Aragón en las Cortes


Estos días hemos estado hablando con diferentes partidos políticos, hemos hablado con Izquierda Unida, CHA, PAR, y proximamente hablaremos con el PSOE, y aún estamos a la espera de que el PP nos cite.
Le hemos expuesto el problema que hay actualmente, la ausencia que hay de protocolos y de la financiación del tratamiento para nuestros hijos.
Sobre todo CHA y Izquierda Unida se mostraron muy interesados en el tema, desde aquí les agradecemos todo su apoyo.

La petición se ha enviado al Congreso y al Defensor del Pueblo



Hace pocos días se envio al Congreo y al Defensor del Pueblo, la campaña de firmas junto con la petición.
De momento hemos tenido respuesta del Defensor del Pueblo, y aquí os pongo el link donde podréis ver la carta que nos remitieron.

http://hpbimg.asociacion-plagiocefalia.com/defensorpueblo.pdf

Recibido carta del Senado

Os pongo el link donde podréis visualizar la carta que se nos remitió con motivo de la entrega de la campaña de firmas el pasado día 2 de Febrero del 2007.
Ahora nos tocará esperar y ya sabéis a cruzar los dedos para que nos hagan caso!!

http://hpbimg.asociacion-plagiocefalia.com/senado.pdf

Emisión reportaje Plagiocefalia en Aragón Televisión


El día 19 de febrero del 2007 se emitión un reportaje en "Buenos días Aragón" de la televisión regional Aragón Televisión.

En el participaron Transi Torrijos, madre de Daniel, Ignacio Beltran, padre de Carla, Joan Pinyot, médico especialista en las deformidades craneales y director del Centro Médico Craneofacial y Vanesa Millán, presidenta de la A.P.N.P.

Podréis ver las grabaciones en las siguientes pantallas, tanto del reportaje como de la entrevista realizada en el plató de los informativos al Dr. Pinyot.





Grabación de Canal 6 Ribera Televisión (Valencia)

Como lo prometido es deuda, aquí van las grabaciones de la entrevista que tuvimos en Canal 6 Ribera Televisión de Valencia