Gabación de la emisión en Radio Santa Maria de Toledo

Dejamos a disposición de todos vosotros la url donde se encuentra la grabación de la emisión del programa donde se ha hablado de la Plagiocefalia y la craneosinostosis:


http://hpbimg.plagiocefalia-oscar.com/toledomp3.mp3

Grabación de la emisión en Onda Madrid

Dejamos a disposición de todos la grabación de la emisión que ha salido en Onda Madrid ésta mañana.
http://hpbimg.plagiocefalia-oscar.com/ondamadrid.wav

Emisión en radio Santa Maria de Toledo

Esta tarde se emitirá una entrevista de la presidenta de la A.P.N.P. en la radio Santa María de Toledo, el programa en el cual saldrá la entrevista se emitirá desde las 5 a las 7 de la tarde,no podemos decir hora exacta,pero en el intervalo de esas dos horas será la emisión.
Para todo aquel que quiera oirlo podrá hacerlo a traves de internet a traves de la web de dicha radio,la cual dejamos a disposición de todos:
http://www.rtvd.org

En cuanto tengamos la grabación en nuestras manos la colgaremos en internet para que toda persona que quiera oírlo pueda hacerlo.

A.P.N.P. en Onda Madrid

Quiero informar a todos los lectores de que mañana día 10 de octubre del 2006 saldrá nuestra asociación en Onda Madrid.
Para todo aquel que quiera escuchar cuando salgamos en la radio lo podrá hacer sintonizando Onda Madrid en la frencuencia 106 o 101.3 fm y si lo prefieren también pueden hacerlo a traves de internet pulsando el siguiente enlace:
http://www.telemadrid.com/video/onda.pag
A traves de la web también podrán escucharlo en directo,esto será mañana a las 9 de la mañana después del boletín informativo.
Solo nos han dejado un breve espacio de un minuto y medio,y en el contamos lo más importante,pena que nos hayamos dejado de citar cosas,pero en tan poco tiempo no se pude contar nada más.
De alguna manera estaremos contribuyendo así a la divulgación de la Plagiocefalia y demás deformaciones craneofaciales, como ya sabéis esta es la finalidad principal de nuestra asociación.
Desde aquí mando mis agradecimientos a Onda Madrid por habernos dado la oportunidad de expresarnos.1000 gracias!!!!

Saludos

Vanesa

Comunicado

En el día de ayer volvimos a mandar a los medios de comunicación el siquiente comunicado con la idéa de que de alguna manera se haga eco todo lo que exponemos los padres de niños afectados por algún tipo de deformidad craneofacial.

Así también éste mismo comunicado lo hemos hecho llegar a los distintos organismos a los cuales vá dirigida nuestra campaña de firmas, esperemos que alguién nos haga caso y saque a la luz lo que está pasando actualmente en España cuando un padre tiene un niño con ésta patología, esperamos que nuestro esfuerzo al final séa recompensado y merezca realmente la pena.

A continuación os dejo el comunicado para que lo podáis ver:

COMUNICADO DE PRENSA

Asunto
Recogida de firmas para un diagnóstico precoz de la Plagiocefalia y las demás deformidades craneales y su tratamiento.
Actualmente, un grupo de padres cuyos bebés padecen Plagiocefalia posicional ha iniciado una campaña de recogida de firmas desde el grupo «Plagiocefalia de Yahoo» (véase la siguiente dirección en Internet: http://es.groups.yahoo.com/group/Plagiocefalia/).

Esta campaña intenta paliar las carencias en el ámbito sanitario y, especialmente, en la evaluación, diagnóstico y tratamiento de un tipo de afección que sufren el 12% de los lactantes en España. De no ser intervenidos a tiempo, el 40% de los casos podrá verse afectado por retrasos psicomotores y retrasos cognitivos sin mencionar las posibles secuelas psicológicas ocasionadas por dicha patología.
La plagiocefalia posicional se produce debido a una mala postura continuada del bebé en sus horas de descanso, apoyando la cabeza hacia el mismo lado. En la mayoría de los casos, ésta se acompaña de tortícolis muscular congénita de origen desconocido caracterizada por el aplastamiento occipital derecho o izquierdo, asimetría facial y orejas desalineadas.
Desgraciadamente, el número de casos de esta patología ha aumentado en nuestra sociedad tras la puesta en marcha de la campaña «ponle a dormir boca arriba», que no cuestionamos, pues gracias a ella se ha reducido, considerablemente, el porcentaje de muerte súbita en el lactante.
Dado el porcentaje de casos afectados, no se entiende por qué nadie hace nada para que todo esto cambie por el bien de los niños y que, en el futuro, ningún matrimonio sufra la desinformación que nosotros hemos pasado, por la falta de comprensión de muchos pediatras y especialistas, y por la ignorancia de los mismos de la existencia de un tratamiento eficaz.
Por lo tanto, expresamos nuestro deseo de que, en un futuro inmediato, haya más prevención, información y, sobre todo, más rapidez en su diagnóstico y tratamiento, que consiste en el uso de una banda dinámica o casco ortopédico que deja espacios en las partes deprimidas del cráneo para que, aprovechando su crecimiento expansivo, éstas puedan desarrollarse.
La información más detallada sobre la Plagiocefalia, Braquicefalia y la Escafocefalia, y su tratamiento, se puede encontrar en: http://www.plagiocefalia.com/ y, también, en la página http://www.asociacion-plagiocefalia.com/articulos.htm, donde se pueden encontrar diversos artículos publicados sobre esta patología.
Por desgracia, en la actualidad, hay más niños que no son tratados por culpa de la falta de información que hay y por la errónea creencia de los pediatras cuando aseveran que se corrige sólo con el tiempo, cosa que no es así (solo en los casos muy leves y si se llevan a cabo las técnicas de reposicionamiento a una edad temprana (durante los primeros 4 meses de vida)).
Tampoco debemos olvidar los casos de craneosinostosis (malformación producida por el cierre de una o varias suturas del cráneo), que con un diagnóstico precoz y su cirugía en las primeras semanas de vida estaría evitando la operación traumática a la que por desgracia se ven sometidos después, ya que, si la operación es efectuada en las primeras semanas, ésta se realiza por endoscopia, que es mucho menos agresiva y en la cual las incisiones son pequeñas y los riesgos de complicaciones son mínimas, y no como suele ocurrir por desgracia, que los lactantes son operados a una edad más avanzada por culpa de las listas de espera y la cirugía se lleva a cabo de un modo muy distinto, siendo las incisiones mucho más grandes, lo que conlleva un mayor riesgo de padecer complicaciones tras la operación.
Nuestra principal petición se dirige a la educación de los pediatras, que sean formados y actúen en estos casos rápida y eficazmente, pues el tiempo, en estos casos, juega en nuestra contra tanto en los casos de plagiocefalia posicional como en la craneostenosis.
La recogida de firmas se ésta haciendo, actualmente, vía online en la siguiente dirección:
http://recogida-de-firmas.plagiocefalia-oscar.com/
En ella se incluye el escrito con nuestra reclamación y una lista de los organismos a los que va dirigido, los cuales ya son conocedores de dicha campaña.

Aparte de éstas firmas, también varios padres de toda España están recogiendo firmas de la manera tradicional.

A finales del pasado año se fundó una asociación sin ánimo de lucro. Se llama “Asociación de Padres de Niños con Plagiocefalia y otras deformidades craneales”, la sede de ésta asociación está en Pastriz (Zaragoza) y su ámbito es nacional. Su página web es:

http://www.asociacion-plagiocefalia.com/
La principal finalidad de ésta asociación persigue el asesoramiento familiar para aquellos padres que tengan este problema con su hijo y no sepan adónde acudir, y, también, el de luchar para que todo esto cambie así como también el de favorecer la divulgación de ésta patología en la sociedad.
Desde que empezamos nuestra andadura, hemos atendido a numerosas familias , la mayoría son padres españoles de diferentes zonas , como Madrid, Córdoba, Vizcaya, Gijón, Zaragoza, Valencia, Málaga, Murcia, Algeciras, La Rioja, Catalunya, Jaén, Almería ... pero también hemos tenido el gusto de atender a padres de California, Argentina, Francia, México, Chile, Panamá, Colombia, Venezuela, Bolivia, Portugal...
La campaña de firmas finalizará el día 31 de diciembre de éste año, y éstas serán enviadas, junto con el escrito ya mencionado, a todos los organismos a los que va dirigido, y esperamos que, por el bien de los futuros niños que nazcan con este problema, nos hagan caso en todas y cada una de nuestras peticiones.
También es importante citar que se va a llevar a ejecución una campaña divulgativa a nivel nacional, esta se iniciará en éste próximo octubre, y consistirá en el reparto de carteles y folletos en todos los hospitales más importantes del país, esperamos que con ésta campaña se dé a conocer tanto a la gente como a los propios especialistas, la existencia de ésta patología, su prevención y su tratamiento.
También queremos expresar que estamos muy felices y muy esperanzados, ya que el próximo 20 de octubre, se va a celebrar en Barcelona una jornada sobre la Plagiocefalia Posicional y la Craneosinostosis, dicha jornada ha sido organizada por el Dr. Josep Maria Costa, jefe de neurocirugía pediátrica de San Juan de Dios de Barcelona, y en ella se va a abordar todo lo relacionado con la Plagiocefalia posicional, tanto la prevención, su correcto diagnóstico y su tratamiento como los casos de craneoestenosis. En ella van a participar diversos especialistas, tanto cirujanos pediátricos, neurocirujanos pediátricos, cirujanos plásticos y maxilofaciales, rehabilitadores infantiles, ortésicos craneales, ortodoncistas, psicólogos y oftalmólogos, etc. Entre todos ellos van estar el Dr. Joan Pinyot y el Dr. Esparza, especialistas en éste campo. El objetivo de ésta jornada es de conseguir establecer un protocolo de diagnóstico y terapéutico consensuado, que pueda ser referente para facultativos, padres y para la propia administración y que permita conseguir un resultado óptimo en todos los niños. Para más información pulsar en la siguiente dirección: http://www.hsjdbcn.org/index.jsp
Estamos esperanzados de que estas jornadas sirvan para que cada vez más especialistas se den cuenta de la gravedad del problema y que es una patología que debe ser prevenida, diagnosticada y tratada.
Esperamos que este comunicado de prensa sea leído, estudiado y que se haga público para poder favorecer la divulgación de esta patología y su tratamiento. Pensamos que es demasiado importante como para que sea ignorado y más cuando la salud y el bienestar de nuestros hijos están en juego.
Atentamente,
Vanesa Millán Gálvez y padres de niños afectados por plagiocefalia posicional y otras patologías afines.

Feliz cumpleaños grupo PLAGIOCEFALIA

Hoy, el Grupo Plagiocefalia de Yahoo cumple tres años desde que se creó, desde entonces en éste grupo no se ha parado de hacer cosas, a continuación os voy a contar a todos vosotros las historia de mi grupo, digo mío por que a parte de ser la moderadora, es como una parte de mí, si no lo tuviera creo que mi vida no sería la misma.
En el, he conocido a mucha gente ,he guiado a numerosas familias, y lo mejor de todo, en el he encontrado a amigos, verdaderos amigos ,los más importantes son Isabel, Maricarmen, Paco, y muchos más como Sonia, Mayka, María, Mariana, Marta… y no pienso olvidar al creador del foro, el doctor Joan Pinyot, que siempre está allí cuando se le necesita y yo personalmente siempre lo llevaré en mi corazón, tanto a el como a María, por que gracias a ellos mi hijo hoy está completamente recuperado, supongo que todos sentimos algo parecido por los médicos que han curado nuestros hijos, siempre les estaremos agradeciendo eternamente el que gracias a ellos nuestros hijos hoy en día estén bien, por que fueron los únicos que se tomaron interés por el problema de nuestros niños y los únicos que le han dado solución después de tenernos que enfrentar a muchos especialistas que quitaban importancia a la deformidad que presentaban nuestros bebés en la cabeza.

Todo empezó cuando el día 7 de octubre del 2003, Joan Pinyot creó un foro, se llama Plagiocefalia, lo que le promovió a hacerlo fue el de crear un espacio donde poder reunir a padres, médicos y todo aquel interesado en el tema con la finalidad del que quiera, pueda aportar su grano de arena, así como también dar luz al diálogo entre padres ,médicos y especialistas en éste campo sobre los últimos avances terapéuticos y de las últimas publicaciones de los expertos, y como no para que sirva de punto de encuentro entre familias afectadas para podernos apoyar y resolver nuestras dudas.

Justo un mes después, en noviembre del 2003,los promotores del grupo sugirieron que se podría redactar una carta y hacerla llegar a las autoridades sanitarias, esta sugerencia fue muy bien aceptada por todos los padres, y a consecuencia de ello, un poco más adelante, Maria José Senent ,la cual fue nombrada moderadora varios meses después, sería la que lo encabezaría con ayuda de otras mamás tan luchadoras como ella, como por ejemplo Alelhí Quintanilla, la primera campaña de firmas para un diagnóstico precoz de la Plagiocefalia y su tratamiento.
Se puede ver la campaña en la siguiente dirección:
http://www.petitiononline.com/esp13368/petition.html

En enero del año 2004 Maria José Senent fue nombrada como la primera moderadora del grupo Plagiocefalia de Yahoo, fue toda una alegría para todos los participantes de dicho foro que MªJosé asumiera ese cargo, ya que ella era una de las madres más luchadoras y más participativas hasta ese momento, y no le importaba estar ayudando a los demás padres que se incorporaban al grupo estando desorientados o dudosos de toda la situación que estaban viviendo con la plagiocefalia o algún tipo de deformidad craneal la cual afectaba a sus hijos.


En junio del 2004 fue muy bien recibida la noticia de que el Grupo de trabajo para el estudio de la MSL (Muerte Súbita del Lactante) organizara un simposium en el cual introdujeran dos ponencias sobre la Plagiocefalia poscional y en la cual todos componentes del foro estaban invitados a asistir.
Alelhí Quintanilla hablo allí como representante de todos los padres en ese momento, estoy segura que transmitió a la perfección a todos los especialistas asistentes al simposiun, a qué nos enfrentamos los padres cuando tenemos un hijo afecto por algún tipo de deformidad craneofacial.
La campaña de firmas finalizó poco después cuando por fin la Sociedad Española de Pediatría colgó un artículo en el que hablaba de la Plagiocefalia y su tratamiento.
Pasados varios meses después, me encontraba yo ,super preocupada con la cabeza de mi hijo Oscar, perdí muchos meses esperando a que me dijeran los médicos que tenía y si lo operaran o no, al final, después de que me afirmaran los especialistas que en Zaragoza no podían hacer nada por el, me puse en manos del Dr.Pinyot, de eso ya hace mucho tiempo,tiempo después, exactamente en abril del 2005, me inscribí en el foro y allí conocí a muchas madres y padres que estaban pasando o que habían pasado por lo mismo que estaba pasando yo, me sentía bien por que ví que lo que le pasaba a mi hijo no era una cosa extraña de ver hoy en día, pero si me di cuenta de lo afortunado que era mi hijo por que estaba recibiendo el tratamiento, cosa que muchos niños no lo están por la falta de la información que hay actualmente sobre ésta patología.
A pesar de la campaña de firmas que se realizó la vez pasada, por lo que pude apreciar, se seguía en la misma situación, y aunque la Sociedad Española de Pediatría tuviera un artículo colgado en su web oficial en el que hablaba de la Plagiocefalia, eso no era suficiente como para que todos los pediatras de España siguieran unas pautas para la prevención, diagnóstico y su correcto tratamiento.
Pasados unos meses de seguir participando, solicité personalmente el ser Moderadora del grupo Plagiocefalia, ya que en esos momentos ya no había ninguna, y a mi la verdad me hacía ilusión seguir allí participando y aportando a los demás padres, orientación e información, la cual a mi me hubiera gustado recibir cuando a Oscar se le empezó a deformar la cabeza.
El día 22 de agosto del 2005 fui nombrada moderadora por el promotor del foro, y un tiempo después tras un debate que surgió en el grupo allá en septiembre del 2005, nos pareció a todos los padres muy buena idea la que habían aportado los promotores del foro, y era de redactar nuevamente una nueva carta para mandarla a las administraciones sanitarias y a la Asociación Española de Pediatría, ya que en la campaña de firmas pasada, desde que se colgó el artículo donde hablaba de la Plagiocefalia en la página web de la Asociación Española de Pediatría ,nadie, absolutamente nadie había movido un dedo desde entonces, y se seguía con la misma desinformación que había antes de iniciar la primera campaña de firmas.
Así que yo me comprometí a hacerme cargo de la campaña de firmas y de gestionarla.
En octubre del 2005 , tras redactar la petición y de decidir a qué sitios mandariamos la campaña de firmas, creé una página web destinada para ello, la verdad es que fue complicada la cosa, por que ¿como hacer para que la gente firme en una página web y luego tengas las firmas en un documento?, al final lo conseguí hacer, y el resultado fue mucho mejor de lo esperado.

Posteriormente mandamos comunicados a las instituciones a los que va dirigida dicha campaña, algunos de ellos fueron muy amables contestando, incluso recibimos contestación de la Casa Real.
También con ayuda de todos confeccionamos un listado de e-mails de los medios de comunicación, preparamos un comunicado y posteriormente los mandamos a todos, más de 200 sitios recibieron nuestro comunicado.
Hasta el día de hoy, los únicos medios de comunicación que nos han escuchado, ha sido en primer lugar José Maria Catalán, locutor de Radio 5 todo noticias, el cual habla de temas de salud. El nos dedicó un pequeño espacio y contó a toda España por lo que estábamos pasando todos nosotros, la campaña de firmas y lo que es la plagiocefalia, su diagnóstico, su prevención y su tratamiento.
A día de hoy están pendientes para publicar un artículo en la revista Philos editada por Rafael Hurtado Amador, una bellísima persona y con un gran corazón, y también dentro de varios meses saldrá publicado un artículo en una revista de bebés española en el cual vamos a tener el placer de participar.
También han colgado varios artículos en webs de gran difusión, como Bebes y Mas, tengo que agradecer a Velsid, el editor de los artículos, su compresión y su dedicación al mundo de los pequeños, es también una excelente persona y no dice que no a la hora de colaborar en la divulgación de la Plagiocefalia.
A pesar de toda ésta campaña, yo personalmente me pegué meses guardando un secreto, algo que no quise decir a nadie por si acaso al final no se hacía. Pensé que podría mirar el cómo hacer una asociación, algo que yo eché mucho en falta cuando no sabía que hacer con la cabeza de mi hijo. Al final después de muchos viajes a la capital y teniendo toda la documentación necesaria (estatutos, actas...) pude registrar la asociación que acababa de fundar, esto ocurrió el 19 de septiembre, casi a la par de cuando se inició la campaña de firmas.
Lo estuve manteniendo en secreto hasta que por fin el día que tenía todo listo di la noticia de su existencia, eso ocurrió en el mes de marzo pasado cuando poco antes me notificaron desde el Registro de Asociaciones de Madrid que la asociación ya estaba registrada y que todo estaba en regla para poder actuar como asociación, algo muy necesario e inprescidible para atender a familias que estén pasando por todo esto.
Poco tiempo después, nos llevamos una gran sorpresa, tras meses en contacto con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) aceptaron que nuestra asociación fuera adherida a su federación, a pesar de que la Plagiocefalia es una patología muy común pero por desgracia todo hay que decirlo, es muy desconocida en nuestra sociedad, y esto no solo pasa aquí, si no también en el resto del mundo, ya que lo he podido comprobar yo misma, he estado en contacto con gente de EEUU, también de Reino Unido, de Escocia, de Francia, y por desgracia todos están en la misma situación que estamos todos nosotros.

A día de hoy y como todos sabéis, ya que he ido explicándolo en las últimas semanas en éste espacio, la asociación estrenó página web, la he editado yo misma en toda su totalidad, ya que mandar hacer una página web a un profesional es bastante costoso, pero a pesar de todo, creemos que la página web cumple de sobras su función, que es el de ser una página informativa de todo lo relacionado con el mundo de la Plagiocefalia, la cual hemos ampliado hace muy poco con nuevas secciones y que además tenemos en mente el seguir ampliandola para que sea lo más enriquecedora posible.

También estamos en plena fase de inicio de la campaña divulgativa como ya he comentado en un post anterior a éste, y queremos llevarla a cabo si puede ser posible en éste mes.

Y como no, asistiremos a las jornadas que va a haber en Barcelona, las cuales han sido organizadas por el Dr Josep María Costa, y también nuestra asociación llegará al stand que se ubicará en la feria de Ayuda Mutua que organiza el ayuntamiento de Madrid para los próximos días 21 y 22, todo ello con el único fin de poder contribuir a la divulgación de ésta patología.

La verdad que a pesar de ser tan joven nuestro grupo, se han llevado a cabo desde él numerosas actividades, las cuales contribuyen a la divulgación y a la concienciación de la sociedad española, y pensamos que si seguimos así, llegará el día que cuando una madre llegue a la consulta del pediatra con su hijo recién nacido, éste le avisará de lo que es la Plagiocefalia y cómo puede ser prevenida, y que en el caso de que le suceda podrá estar tranquila por que con el tratamiento adecuado tiene una solución rápida y eficaz sin tener que practicarle ningún tipo de cirugía.
Ojalá que algún día suceda eso, hasta entonces aquí estaremos aportando todo lo que podemos de cada uno de nosotros para que la situación a la que se tienen seguir enfrentando cientos de papás a lo largo del año, deje de producirse.

Vanesa Millán Gálvez

No es solo estético

El pasado septiembre salió publicado un artículo científico en el que afirma que en los niños con plagiocefalias sin tratar sufren en el 19 % restrasos psicomotores medianos,en el 7% retrasos psicomotores importantes,también en el 7% tienen retardos cognitivos medianos y en el 3% retardos cognitivos importantes.Este artículo ha sido publicado por Panchal y algunos más,se puede encontrar en Pubmed. Como así también en el año 2002 Miller y Clarren publicaron un artículo científico en el que decía que en el 40% de las plagiocefalias sin tratar había retrasos madurativos neurológicos.Dejamos a disposición dicho artículo para todo aquel que quiera verlo:

Neurodevelopmental delays in children with deformational plagiocephaly.

Para más información sobre artículos científicos relacionados con la Plagiocefalia los podréis encontrar en la web de la A.P.N.P.

HEMOS AMPLIADO NUESTRA WEB

Hemos ampliado nuestra web, y tenemos pensado seguir ampliandola,hemos insertado secciones como "articulos" en la cual estamos recopilando todos los artículos científicos publicados sobre la Plagiocefalia y demás deformidades craneales,la cual seguiremos ampliando,también la sección "artículos II" en la cual hemos colocado una lista de documentos científicos y divulgativos de algunas compañías fabricantes de bandas ortésicas para el tratamiento de la Plagiocefalia,luego también hemos añadido una nueva sección que es la de "Historias" en ella colocaremos las historias de los niños afectados por la Plagiocefalia y demás deformidades,todo aquel que quiera que se publique la historia de su hijo puede solicitarlo en presidencia@asociacion-plagiocefalia.com y deberá aportar el texto que desea que se publique así como también las fotos que desee.
También hemos añadido una nueva sección llamada "ayudas" en ella se puede encontrar los catálogos de material ortoprotésico en los cuales está incluida la ortésis craneal para el tratamiento de la Plagiocefalia.
Tenemos en mente la insercción de nuevas secciones para así facilitar todo tipo de información relacionada con éste campo,así todo aquel que visite nuestra web podrá encontrar una información bastante completa.
Esperamos que la ampliación de la web de la APNP séa de agrado para todos y en un futuro ya os informaremos de las nuevas secciones que vayamos incorporando.

SEMANA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

SEMANA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
"Una semana ÚNICA para millones de personas UNICAS" 21 al 27 de octubre del 2006
Se vá a celebrar próximamente la "semana de las enfermedades raras" en ella se vá a llevar a cabo diversas actividades en distintos puntos de España como Madrid, Sevilla, Alicante, Badajoz y Barcelona,va dirigida a la sociedad española, a los representantes políticos(nacional y autonómicos), medios de comunicación, asociaciones de afectados y familiares y afectados individuales, profesionales sociales y sanitarios interesados en las enfermedades raras, y a la industría farmaceutica,en éstas jornadas ván a participar más de 100 asociaciones,entre ellas la nuestra.
Estas jornadas van a ser las primeras en celebrarse en nuestro país y FEDER y la Fundación FEDER de investigación de las enfermedades raras desarrollarán una campaña de concienciación para que la sociedad se dé cuenta al grave problema de salud pública a los que se enfrentan los afectados y sus familias.
Se van a realizar actividades cómo ruedas de prensa,stands informativos(allí estaremos nosotros),mesas redondas,exposiciones,acto en el senado,exposicion "1000 retos 1000 ilusiones" en el cual también participamos,y numerosos actos más.
En ésta jornada estarán presentes tanto las asociaciones, como pacientes, senadores de todos los partidos políticos, profesionales sanitarios, la administración, periodistas,la comunidad cientifica,y su misión es aumentar la visibilidad de la situación a la que se enfrentan los pacientes con el propósito de despertar la solidaridad en la lucha contra estas enfermedades.
Nuestra asociación principalmente estará presente en la Feria de Asociaciones, organizada por el ayuntamiento de Madrid y co organizada por FEDER, se celebrará el 21 y 22 de octubre en Madrid y en ella habrá mesas redondas, talleres, exposiciones y abarcará a unos 4000 visitantes y unos 800 profesionales.
Desde aquí agradecemos a FEDER por el acogimiento que hemos recibido y por haber contado con nosotros para la participación de nuestra asociación en la semana de las enfermedades raras.
Para más info: http://www.enfermedades-raras.org

La A.P.N.P. cumple un año!!!

La A.P.N.P. ya ha celebrado su primer cumpleaños!!!
La asociación fué fundada el día 19 de septiembre del 2005,y desde entonces no hemos parado,hemos asistido a numerosas familias,se han puesto en contacto con nosotros especialistas y ortopédas relacionados con éste campo, nos hemos adherido a FEDER,hemos hecho la página web de la asociación la cual recientemente hemos ampliado y seguiremos ampliandola,hemos hecho éste blog,el foro,gestionamos también la campaña de firmas que fué impulsada por los promotores del grupo Plagiocefalia de Yahoo ,en breves se iniciará la campaña divulgativa,estaremos presentes en la Feria de Ayuda Mutua que organiza el ayuntamiento de Madrid los próximos días 21 y 22 de Octubre y también estaremos presentes en las jornadas que vá a haber en Barcelona sobre la Plagiocefalia posicional y la Craneosinostosis,la verdad es que no hemos parado,y no pensamos dejar de hacerlo,esto es un comienzo y no nos vamos a rendir hasta conseguir nuestros objetivos,y el día que los consigamos seguiremos estando aquí para informar y orientar a aquellas familias que estén desorientadas,cosa que hubiésemos deseado todos nosotros.