Feliz cumpleaños grupo PLAGIOCEFALIA

Hoy, el Grupo Plagiocefalia de Yahoo cumple tres años desde que se creó, desde entonces en éste grupo no se ha parado de hacer cosas, a continuación os voy a contar a todos vosotros las historia de mi grupo, digo mío por que a parte de ser la moderadora, es como una parte de mí, si no lo tuviera creo que mi vida no sería la misma.
En el, he conocido a mucha gente ,he guiado a numerosas familias, y lo mejor de todo, en el he encontrado a amigos, verdaderos amigos ,los más importantes son Isabel, Maricarmen, Paco, y muchos más como Sonia, Mayka, María, Mariana, Marta… y no pienso olvidar al creador del foro, el doctor Joan Pinyot, que siempre está allí cuando se le necesita y yo personalmente siempre lo llevaré en mi corazón, tanto a el como a María, por que gracias a ellos mi hijo hoy está completamente recuperado, supongo que todos sentimos algo parecido por los médicos que han curado nuestros hijos, siempre les estaremos agradeciendo eternamente el que gracias a ellos nuestros hijos hoy en día estén bien, por que fueron los únicos que se tomaron interés por el problema de nuestros niños y los únicos que le han dado solución después de tenernos que enfrentar a muchos especialistas que quitaban importancia a la deformidad que presentaban nuestros bebés en la cabeza.

Todo empezó cuando el día 7 de octubre del 2003, Joan Pinyot creó un foro, se llama Plagiocefalia, lo que le promovió a hacerlo fue el de crear un espacio donde poder reunir a padres, médicos y todo aquel interesado en el tema con la finalidad del que quiera, pueda aportar su grano de arena, así como también dar luz al diálogo entre padres ,médicos y especialistas en éste campo sobre los últimos avances terapéuticos y de las últimas publicaciones de los expertos, y como no para que sirva de punto de encuentro entre familias afectadas para podernos apoyar y resolver nuestras dudas.

Justo un mes después, en noviembre del 2003,los promotores del grupo sugirieron que se podría redactar una carta y hacerla llegar a las autoridades sanitarias, esta sugerencia fue muy bien aceptada por todos los padres, y a consecuencia de ello, un poco más adelante, Maria José Senent ,la cual fue nombrada moderadora varios meses después, sería la que lo encabezaría con ayuda de otras mamás tan luchadoras como ella, como por ejemplo Alelhí Quintanilla, la primera campaña de firmas para un diagnóstico precoz de la Plagiocefalia y su tratamiento.
Se puede ver la campaña en la siguiente dirección:
http://www.petitiononline.com/esp13368/petition.html

En enero del año 2004 Maria José Senent fue nombrada como la primera moderadora del grupo Plagiocefalia de Yahoo, fue toda una alegría para todos los participantes de dicho foro que MªJosé asumiera ese cargo, ya que ella era una de las madres más luchadoras y más participativas hasta ese momento, y no le importaba estar ayudando a los demás padres que se incorporaban al grupo estando desorientados o dudosos de toda la situación que estaban viviendo con la plagiocefalia o algún tipo de deformidad craneal la cual afectaba a sus hijos.


En junio del 2004 fue muy bien recibida la noticia de que el Grupo de trabajo para el estudio de la MSL (Muerte Súbita del Lactante) organizara un simposium en el cual introdujeran dos ponencias sobre la Plagiocefalia poscional y en la cual todos componentes del foro estaban invitados a asistir.
Alelhí Quintanilla hablo allí como representante de todos los padres en ese momento, estoy segura que transmitió a la perfección a todos los especialistas asistentes al simposiun, a qué nos enfrentamos los padres cuando tenemos un hijo afecto por algún tipo de deformidad craneofacial.
La campaña de firmas finalizó poco después cuando por fin la Sociedad Española de Pediatría colgó un artículo en el que hablaba de la Plagiocefalia y su tratamiento.
Pasados varios meses después, me encontraba yo ,super preocupada con la cabeza de mi hijo Oscar, perdí muchos meses esperando a que me dijeran los médicos que tenía y si lo operaran o no, al final, después de que me afirmaran los especialistas que en Zaragoza no podían hacer nada por el, me puse en manos del Dr.Pinyot, de eso ya hace mucho tiempo,tiempo después, exactamente en abril del 2005, me inscribí en el foro y allí conocí a muchas madres y padres que estaban pasando o que habían pasado por lo mismo que estaba pasando yo, me sentía bien por que ví que lo que le pasaba a mi hijo no era una cosa extraña de ver hoy en día, pero si me di cuenta de lo afortunado que era mi hijo por que estaba recibiendo el tratamiento, cosa que muchos niños no lo están por la falta de la información que hay actualmente sobre ésta patología.
A pesar de la campaña de firmas que se realizó la vez pasada, por lo que pude apreciar, se seguía en la misma situación, y aunque la Sociedad Española de Pediatría tuviera un artículo colgado en su web oficial en el que hablaba de la Plagiocefalia, eso no era suficiente como para que todos los pediatras de España siguieran unas pautas para la prevención, diagnóstico y su correcto tratamiento.
Pasados unos meses de seguir participando, solicité personalmente el ser Moderadora del grupo Plagiocefalia, ya que en esos momentos ya no había ninguna, y a mi la verdad me hacía ilusión seguir allí participando y aportando a los demás padres, orientación e información, la cual a mi me hubiera gustado recibir cuando a Oscar se le empezó a deformar la cabeza.
El día 22 de agosto del 2005 fui nombrada moderadora por el promotor del foro, y un tiempo después tras un debate que surgió en el grupo allá en septiembre del 2005, nos pareció a todos los padres muy buena idea la que habían aportado los promotores del foro, y era de redactar nuevamente una nueva carta para mandarla a las administraciones sanitarias y a la Asociación Española de Pediatría, ya que en la campaña de firmas pasada, desde que se colgó el artículo donde hablaba de la Plagiocefalia en la página web de la Asociación Española de Pediatría ,nadie, absolutamente nadie había movido un dedo desde entonces, y se seguía con la misma desinformación que había antes de iniciar la primera campaña de firmas.
Así que yo me comprometí a hacerme cargo de la campaña de firmas y de gestionarla.
En octubre del 2005 , tras redactar la petición y de decidir a qué sitios mandariamos la campaña de firmas, creé una página web destinada para ello, la verdad es que fue complicada la cosa, por que ¿como hacer para que la gente firme en una página web y luego tengas las firmas en un documento?, al final lo conseguí hacer, y el resultado fue mucho mejor de lo esperado.

Posteriormente mandamos comunicados a las instituciones a los que va dirigida dicha campaña, algunos de ellos fueron muy amables contestando, incluso recibimos contestación de la Casa Real.
También con ayuda de todos confeccionamos un listado de e-mails de los medios de comunicación, preparamos un comunicado y posteriormente los mandamos a todos, más de 200 sitios recibieron nuestro comunicado.
Hasta el día de hoy, los únicos medios de comunicación que nos han escuchado, ha sido en primer lugar José Maria Catalán, locutor de Radio 5 todo noticias, el cual habla de temas de salud. El nos dedicó un pequeño espacio y contó a toda España por lo que estábamos pasando todos nosotros, la campaña de firmas y lo que es la plagiocefalia, su diagnóstico, su prevención y su tratamiento.
A día de hoy están pendientes para publicar un artículo en la revista Philos editada por Rafael Hurtado Amador, una bellísima persona y con un gran corazón, y también dentro de varios meses saldrá publicado un artículo en una revista de bebés española en el cual vamos a tener el placer de participar.
También han colgado varios artículos en webs de gran difusión, como Bebes y Mas, tengo que agradecer a Velsid, el editor de los artículos, su compresión y su dedicación al mundo de los pequeños, es también una excelente persona y no dice que no a la hora de colaborar en la divulgación de la Plagiocefalia.
A pesar de toda ésta campaña, yo personalmente me pegué meses guardando un secreto, algo que no quise decir a nadie por si acaso al final no se hacía. Pensé que podría mirar el cómo hacer una asociación, algo que yo eché mucho en falta cuando no sabía que hacer con la cabeza de mi hijo. Al final después de muchos viajes a la capital y teniendo toda la documentación necesaria (estatutos, actas...) pude registrar la asociación que acababa de fundar, esto ocurrió el 19 de septiembre, casi a la par de cuando se inició la campaña de firmas.
Lo estuve manteniendo en secreto hasta que por fin el día que tenía todo listo di la noticia de su existencia, eso ocurrió en el mes de marzo pasado cuando poco antes me notificaron desde el Registro de Asociaciones de Madrid que la asociación ya estaba registrada y que todo estaba en regla para poder actuar como asociación, algo muy necesario e inprescidible para atender a familias que estén pasando por todo esto.
Poco tiempo después, nos llevamos una gran sorpresa, tras meses en contacto con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) aceptaron que nuestra asociación fuera adherida a su federación, a pesar de que la Plagiocefalia es una patología muy común pero por desgracia todo hay que decirlo, es muy desconocida en nuestra sociedad, y esto no solo pasa aquí, si no también en el resto del mundo, ya que lo he podido comprobar yo misma, he estado en contacto con gente de EEUU, también de Reino Unido, de Escocia, de Francia, y por desgracia todos están en la misma situación que estamos todos nosotros.

A día de hoy y como todos sabéis, ya que he ido explicándolo en las últimas semanas en éste espacio, la asociación estrenó página web, la he editado yo misma en toda su totalidad, ya que mandar hacer una página web a un profesional es bastante costoso, pero a pesar de todo, creemos que la página web cumple de sobras su función, que es el de ser una página informativa de todo lo relacionado con el mundo de la Plagiocefalia, la cual hemos ampliado hace muy poco con nuevas secciones y que además tenemos en mente el seguir ampliandola para que sea lo más enriquecedora posible.

También estamos en plena fase de inicio de la campaña divulgativa como ya he comentado en un post anterior a éste, y queremos llevarla a cabo si puede ser posible en éste mes.

Y como no, asistiremos a las jornadas que va a haber en Barcelona, las cuales han sido organizadas por el Dr Josep María Costa, y también nuestra asociación llegará al stand que se ubicará en la feria de Ayuda Mutua que organiza el ayuntamiento de Madrid para los próximos días 21 y 22, todo ello con el único fin de poder contribuir a la divulgación de ésta patología.

La verdad que a pesar de ser tan joven nuestro grupo, se han llevado a cabo desde él numerosas actividades, las cuales contribuyen a la divulgación y a la concienciación de la sociedad española, y pensamos que si seguimos así, llegará el día que cuando una madre llegue a la consulta del pediatra con su hijo recién nacido, éste le avisará de lo que es la Plagiocefalia y cómo puede ser prevenida, y que en el caso de que le suceda podrá estar tranquila por que con el tratamiento adecuado tiene una solución rápida y eficaz sin tener que practicarle ningún tipo de cirugía.
Ojalá que algún día suceda eso, hasta entonces aquí estaremos aportando todo lo que podemos de cada uno de nosotros para que la situación a la que se tienen seguir enfrentando cientos de papás a lo largo del año, deje de producirse.

Vanesa Millán Gálvez