A parte de estar llevando a cabo la gestión de las firmas que se están recogiendo ,como así también el mantenimiento de la página web de la recogida de firmas y sus actualizaciónes y revisiones para que no se produzcan nigún tipo de fallo,el pasado mes de junio se publicó la web definitiva de la A.P.N.P.
http://www.asociacion-plagiocefalia.com
Dicha web ha sido promocionada en distintos medios,ya séa en artículos de webs importantes como también incluyendo su link en diferentes páginas importantes en el área de salud,un ejemplo es en http://www.enfermedades-raras.org ,página oficial de FEDER" Federación Española de Enfermedades Raras",actualmente nuestra asociación forma parte de ésta federación.
Desde todo éste comienzo hemos atendido a numerosas familias que se han puesto en contacto con nosotros,la mayoria son padres españoles de diferentes zonas , como Madrid, Cordoba, Vizcaya, Gijón, Zaragoza,Valencia,Malaga,Murcia,Algeciras,La Rioja, Catalunya, Jaén,Almería... pero también hemos tenido el gusto de atender a padres de California, Argentina, Francia, Mexico, Chile, Panamá, Colombia, Venezuela, Bolivia, Portugal...
Como he comentado anteriormente,la web de la asociación fué publicada en el mes de junio pasado, hemos registrado más de 1170 visitas ,arriba mostramos graficos de la procedencia de las visitas, se pueden apreciar en que zonas , nuestra página de la A.P.N.P. es visitada.Es incontable cuanta cantidad de padres se habrán podido beneficiar de la información que ella aporta,a parte de unas breves definiciones de cada patología y fotos (secciones que un un futuro ampliaremos) en ella se pueden encontrar enlaces a todos los foros que conocemos hasta ahora, enlaces a páginas de interés ,casos de niños ,webs de los centros donde dispensan el tratamiento,albún de fotos donde se podrán colgar fotos de niños afectos por ésta patología,información de la asociación, consejos para llevar a cabo las medidas de reposicionamiento y numerosas secciónes más,todas ellas con el único fín de ayudar a los padres que estén pasando por lo que hemos pasado todos nosotros con nuestros niños.
Pero aquí no se acaba todo ésto,estamos llevando a cabo un proyecto que en un futuro inmediato sacaremos a la luz y lo llevaremos a cabo en breves, pronto tendréis noticias no os preocupéis.
Para todo aquel que desee colaborar economicamente con éste proyecto, el cual se hará su ejecucción el próximo septiembre , puede hacerlo mediante trasferecia bancaria a:
Asociación de Padres de Niños con Plagiocefalia y otras deformidades craneales NIF G99076077
Ibercaja : 2085/ 0363 - 18 - 03 - 300565 - 91
Desde aquí les damos las gracias a todas aquellas personas que ya han colaborado económicamente por nuestra causa,un millón de gracias.
El día 20 de Octubre del 2006 se van a realizar unas jornadas sobre la Plagiocefalia y la Craneosinostosis, la cual se llama:
