Comunicado

En el día de ayer volvimos a mandar a los medios de comunicación el siquiente comunicado con la idéa de que de alguna manera se haga eco todo lo que exponemos los padres de niños afectados por algún tipo de deformidad craneofacial.

Así también éste mismo comunicado lo hemos hecho llegar a los distintos organismos a los cuales vá dirigida nuestra campaña de firmas, esperemos que alguién nos haga caso y saque a la luz lo que está pasando actualmente en España cuando un padre tiene un niño con ésta patología, esperamos que nuestro esfuerzo al final séa recompensado y merezca realmente la pena.

A continuación os dejo el comunicado para que lo podáis ver:

COMUNICADO DE PRENSA

Asunto
Recogida de firmas para un diagnóstico precoz de la Plagiocefalia y las demás deformidades craneales y su tratamiento.
Actualmente, un grupo de padres cuyos bebés padecen Plagiocefalia posicional ha iniciado una campaña de recogida de firmas desde el grupo «Plagiocefalia de Yahoo» (véase la siguiente dirección en Internet: http://es.groups.yahoo.com/group/Plagiocefalia/).

Esta campaña intenta paliar las carencias en el ámbito sanitario y, especialmente, en la evaluación, diagnóstico y tratamiento de un tipo de afección que sufren el 12% de los lactantes en España. De no ser intervenidos a tiempo, el 40% de los casos podrá verse afectado por retrasos psicomotores y retrasos cognitivos sin mencionar las posibles secuelas psicológicas ocasionadas por dicha patología.
La plagiocefalia posicional se produce debido a una mala postura continuada del bebé en sus horas de descanso, apoyando la cabeza hacia el mismo lado. En la mayoría de los casos, ésta se acompaña de tortícolis muscular congénita de origen desconocido caracterizada por el aplastamiento occipital derecho o izquierdo, asimetría facial y orejas desalineadas.
Desgraciadamente, el número de casos de esta patología ha aumentado en nuestra sociedad tras la puesta en marcha de la campaña «ponle a dormir boca arriba», que no cuestionamos, pues gracias a ella se ha reducido, considerablemente, el porcentaje de muerte súbita en el lactante.
Dado el porcentaje de casos afectados, no se entiende por qué nadie hace nada para que todo esto cambie por el bien de los niños y que, en el futuro, ningún matrimonio sufra la desinformación que nosotros hemos pasado, por la falta de comprensión de muchos pediatras y especialistas, y por la ignorancia de los mismos de la existencia de un tratamiento eficaz.
Por lo tanto, expresamos nuestro deseo de que, en un futuro inmediato, haya más prevención, información y, sobre todo, más rapidez en su diagnóstico y tratamiento, que consiste en el uso de una banda dinámica o casco ortopédico que deja espacios en las partes deprimidas del cráneo para que, aprovechando su crecimiento expansivo, éstas puedan desarrollarse.
La información más detallada sobre la Plagiocefalia, Braquicefalia y la Escafocefalia, y su tratamiento, se puede encontrar en: http://www.plagiocefalia.com/ y, también, en la página http://www.asociacion-plagiocefalia.com/articulos.htm, donde se pueden encontrar diversos artículos publicados sobre esta patología.
Por desgracia, en la actualidad, hay más niños que no son tratados por culpa de la falta de información que hay y por la errónea creencia de los pediatras cuando aseveran que se corrige sólo con el tiempo, cosa que no es así (solo en los casos muy leves y si se llevan a cabo las técnicas de reposicionamiento a una edad temprana (durante los primeros 4 meses de vida)).
Tampoco debemos olvidar los casos de craneosinostosis (malformación producida por el cierre de una o varias suturas del cráneo), que con un diagnóstico precoz y su cirugía en las primeras semanas de vida estaría evitando la operación traumática a la que por desgracia se ven sometidos después, ya que, si la operación es efectuada en las primeras semanas, ésta se realiza por endoscopia, que es mucho menos agresiva y en la cual las incisiones son pequeñas y los riesgos de complicaciones son mínimas, y no como suele ocurrir por desgracia, que los lactantes son operados a una edad más avanzada por culpa de las listas de espera y la cirugía se lleva a cabo de un modo muy distinto, siendo las incisiones mucho más grandes, lo que conlleva un mayor riesgo de padecer complicaciones tras la operación.
Nuestra principal petición se dirige a la educación de los pediatras, que sean formados y actúen en estos casos rápida y eficazmente, pues el tiempo, en estos casos, juega en nuestra contra tanto en los casos de plagiocefalia posicional como en la craneostenosis.
La recogida de firmas se ésta haciendo, actualmente, vía online en la siguiente dirección:
http://recogida-de-firmas.plagiocefalia-oscar.com/
En ella se incluye el escrito con nuestra reclamación y una lista de los organismos a los que va dirigido, los cuales ya son conocedores de dicha campaña.

Aparte de éstas firmas, también varios padres de toda España están recogiendo firmas de la manera tradicional.

A finales del pasado año se fundó una asociación sin ánimo de lucro. Se llama “Asociación de Padres de Niños con Plagiocefalia y otras deformidades craneales”, la sede de ésta asociación está en Pastriz (Zaragoza) y su ámbito es nacional. Su página web es:

http://www.asociacion-plagiocefalia.com/
La principal finalidad de ésta asociación persigue el asesoramiento familiar para aquellos padres que tengan este problema con su hijo y no sepan adónde acudir, y, también, el de luchar para que todo esto cambie así como también el de favorecer la divulgación de ésta patología en la sociedad.
Desde que empezamos nuestra andadura, hemos atendido a numerosas familias , la mayoría son padres españoles de diferentes zonas , como Madrid, Córdoba, Vizcaya, Gijón, Zaragoza, Valencia, Málaga, Murcia, Algeciras, La Rioja, Catalunya, Jaén, Almería ... pero también hemos tenido el gusto de atender a padres de California, Argentina, Francia, México, Chile, Panamá, Colombia, Venezuela, Bolivia, Portugal...
La campaña de firmas finalizará el día 31 de diciembre de éste año, y éstas serán enviadas, junto con el escrito ya mencionado, a todos los organismos a los que va dirigido, y esperamos que, por el bien de los futuros niños que nazcan con este problema, nos hagan caso en todas y cada una de nuestras peticiones.
También es importante citar que se va a llevar a ejecución una campaña divulgativa a nivel nacional, esta se iniciará en éste próximo octubre, y consistirá en el reparto de carteles y folletos en todos los hospitales más importantes del país, esperamos que con ésta campaña se dé a conocer tanto a la gente como a los propios especialistas, la existencia de ésta patología, su prevención y su tratamiento.
También queremos expresar que estamos muy felices y muy esperanzados, ya que el próximo 20 de octubre, se va a celebrar en Barcelona una jornada sobre la Plagiocefalia Posicional y la Craneosinostosis, dicha jornada ha sido organizada por el Dr. Josep Maria Costa, jefe de neurocirugía pediátrica de San Juan de Dios de Barcelona, y en ella se va a abordar todo lo relacionado con la Plagiocefalia posicional, tanto la prevención, su correcto diagnóstico y su tratamiento como los casos de craneoestenosis. En ella van a participar diversos especialistas, tanto cirujanos pediátricos, neurocirujanos pediátricos, cirujanos plásticos y maxilofaciales, rehabilitadores infantiles, ortésicos craneales, ortodoncistas, psicólogos y oftalmólogos, etc. Entre todos ellos van estar el Dr. Joan Pinyot y el Dr. Esparza, especialistas en éste campo. El objetivo de ésta jornada es de conseguir establecer un protocolo de diagnóstico y terapéutico consensuado, que pueda ser referente para facultativos, padres y para la propia administración y que permita conseguir un resultado óptimo en todos los niños. Para más información pulsar en la siguiente dirección: http://www.hsjdbcn.org/index.jsp
Estamos esperanzados de que estas jornadas sirvan para que cada vez más especialistas se den cuenta de la gravedad del problema y que es una patología que debe ser prevenida, diagnosticada y tratada.
Esperamos que este comunicado de prensa sea leído, estudiado y que se haga público para poder favorecer la divulgación de esta patología y su tratamiento. Pensamos que es demasiado importante como para que sea ignorado y más cuando la salud y el bienestar de nuestros hijos están en juego.
Atentamente,
Vanesa Millán Gálvez y padres de niños afectados por plagiocefalia posicional y otras patologías afines.